Pitkäperjantaina Satu Kreivi-Palosaari kumartuu ristin juurelle. Oulujoen mustiin puetussa kirkossa vietetään jumalanpalvelusta. Kreivi-Palosaari on sen pappi. Hän polvistuu ja rukoilee sanoilla, joilla muissakin kirkoissa pitkäperjantaina rukoillaan: ”Muistamme Mariaa, joka ei paennut tuskaa eikä luhistunut. Hän piti sinua sylissään silloin, kun vastasyntyneenä olit avuton. Nyt hän näkee sinut toisella tavalla avuttomana. Miekka on käynyt hänen sydämensä läpi.”
Ristin juurella Kreivi-Palosaari oli myös helmikuun puolivälissä. Hän oli matkustanut junalla Oulusta Helsinkiin 14-vuotiaan poikansa Uuno Palosaaren ja miehensä Markku Palosaaren kanssa. Äärimmäisen harvinaista agu-tautia sairastava Uuno oli päässyt uraauurtavaan lääketutkimukseen.
Uunon sairaudessa soluihin kertyy geenivirheen takia tiettyä valkuaisainetta. Se vahingoittaa aivosoluja ja johtaa ensin lievään ja elämän mittaan syvenevään kehitysvammaisuuteen. Professori Ritva Tikkasen Saksasta johtamassa tutkimuksessa taudin etenemiseen yritetään puuttua.
Helsingin Naistenklinikalla oli sunnuntaiaamupäivä, kun Uuno lipui aivotutkimusta varten magneettikuvauslaitteeseen. Teinipojan pitkät jalat sojottivat farkuissa. Uunon sormet rummuttivat, kun poika katosi putkeen, eikä äiti voinut tehdä mitään. Sadulle se oli ristin juurella -kokemus, vahva tunne siitä, että hän ei pysty vaikuttamaan poikansa elämään. Hän ei voi myöskään lähteä pois. Hän vain on ja katsoo.
Satu itki. Uunonkin silmistä valui vettä. Niin paljon, että hän kertoi 40 minuutin putkessa tuntuneen nälkävuodelta. Äiti ihmetteli, kuinka hänen poikansa jaksoi. Onneksi Uunon kuulokkeissa soi Radio Suomipop.
{kuva_0acb4d7c-0f7a-4975-b816-f5ddd29a943a}
Koulu on idioottia hommaa. Oulu on ihan jees.
Uuno Palosaari istuu aurinkolasit päässään auton takapenkillä ja kertoo totuuksia elämästä. Koulupäivä on ohi. Kuten kaikkina muinakin päivinä, tänäänkin parasta koulussa olivat välitunti ja ruokatunti.
Tutkimuksista Helsingissä on kulunut viikko. Maanantai-iltapäivänä kotona ovat kaikki kolme: Uuno, äiti Satu ja isä Markku. Seurakuntapappina työskentelevällä Sadulla on vapaapäivä. Markku, Oulun seurakuntien vanhustyön pappi, on päässyt poikkeamaan kotiin kesken päivän.
Maanantaisin Uuno harrastaa. Illalla hän lähtee rumputerapiatunnille ja popkuoron harjoituksiin. Kotona Uuno tykkää maata sohvalla ja syödä. Hän ottaa puhelimella selfieitä, nauhoittaa salaa vanhempiensa puheita ja kuuntelee räppiä. Räppi on parasta, koska siinä voi antaa mennä. Räppärien ykkönen on Cheek. Helsingin-reissulla Uuno sai samanlaisen takin kuin Cheekillä.
Uunon huoneen ikkunasta näkyy, miten Ouluun rakennetaan uutta matkakeskusta. Huoneen seinällä on valokuva, jossa Uuno istuu Nallikarin rannalla kuusivuotiaana perheen silloisen Eric-koiran kanssa. Pöydällä on Hymypoika-patsas. Sen korvassa on töhryä, joka näyttää olevan peräisin kynästä. Uuno piirsi sen kahdeksanvuotiaana, sillä hymypojankin korvassa on vaikkua.
{kuva_5c5822af-0765-4a63-b1e9-4242c101a3a2}
Pyhä huolettomuus. Sellainen olo Satu Kreivi-Palosaarella oli kevätpäivänä kahdeksan vuotta sitten. Hän ihmettelee vieläkin, mistä se oikein tuli.
Satu ja Markku olivat tulleet kuusivuotiaan Uunon kanssa neurologisiin tutkimuksiin Oulun yliopistolliseen sairaalaan. He kävivät kanttiinissa kahvilla, ja Satu luki käytävällä teologian tenttiin. Molemmat olivat hilpeitä. Jälkeenpäin se tuntui tyhmältä. Olisihan heidän pitänyt ymmärtää, että jos lasta tutkitaan neurologian poliklinikalla, kaikki ei ole kunnossa.
Sadun ja Markun ainoa yhteinen lapsi oli syntynyt vuoden 2004 alussa. Pari oli mennyt naimisiin kaksi vuotta aiemmin. Sadulla oli ennestään kolme kouluikäistä lasta, Markun kolme lasta olivat jo omillaan. Uunosta tuli uusperheen silmäterä. Pienestä asti Satu lähti hänen kanssaan kirkkoon Kiiminkiin aina, kun Markku toimitti siellä messun. Kun Uuno oli oppinut kävelemään, hän sai juosta isän syliin heti Markun luettua Herran siunauksen.
He elivät lapsiperheen arkea. Tosin muutaman kerran Satu oli säikähtänyt kunnolla. Yhden kerroista Satu muistaa erityisen hyvin. Uunon syntymän jälkeen hän oli kirjoittanut runo- ja rukouskirjan Siunaa ja varjele vauvaa. Samana iltana, kun hän palasi kirjan julkistustilaisuudesta, Uuno valahti tajuttomaksi. Satu piti harmaata lasta sylissään ja odotti ambulanssia.
– Olin juuri tullut rukouskirjan julkistustilaisuudesta, eikä päässäni ollut rukouksenpoikastakaan.
Kuumekouristuskohtaus toistui muutaman kerran. Kolmevuotisneuvolassa kävi ilmi, että Uunon sanavarasto ei ollut normaali. Kuusivuotiaana poika lähetettiin neurologisiin tutkimuksiin.
Siellä lääkäri mainitsi ensimmäistä kertaa sanan aineenvaihduntasairaus.
Uunon isoveli sanoi jotain, mikä herätti Sadun: Meillä on ollut jokin ajatus Uunosta, mutta Uunon elämä on jotain muuta.
Google-haut olivat hirveää luettavaa. Perhe oli tullut tutkimuksista kotiin, ja Markku lähti Uunon kanssa ulos. Tietokoneella Sadun silmien eteen vyöryi tietoa agu-taudista: Varhaislapsuudessa sairautta ei huomaa, mutta myöhemmin se johtaa vaikeaan kehitysvammaisuuteen ja ennenaikaiseen kuolemaan. Sairaus voi ilmetä, jos molemmilla vanhemmilla on sama geenivirhe. Tautia esiintyy enimmäkseen Suomessa, ja täälläkin sitä sairastaa vain parisataa ihmistä.
Satu ei uskonut, että hänen lukemansa voisi koskea Uunoa. Poikahan pyöräili ulkona ja lauloi juuri oppimaansa laulua: ”Maailma on kaunis ja hyvä elää sille, jolla on aikaa ja tilaa unelmille. Ja mielen vapaus.”
Sitten Satu avasi sivun, jolla oli agu-lasten kuvia. Yhdennäköisyydestä ei voinut erehtyä.
Illalla, kun Uuno jo nukkui, Satu näytti tekstin ja kuvat Markulle.
– Menin olohuoneeseen odottamaan. Markku luki sivut ja tuli perässä. Me purskahdimme itkuun.
He itkivät koko yön.
Diagnoosi tuli helatorstain aattona, mutta jo sitä ennen Sadulle oli selvää, että Uunolla on agu ja heidän elämänsä on romahtanut. Sadun ei ollut vaikea hyväksyä Uunon kehitysvammaa. Vaikeaa oli se, että lapsessa on jotain, mikä tuhoaa tätä.
Kun Uunon isoveli Topi tuli armeijasta, hän sanoi jotain, mikä herätti Sadun: Meillä on ollut jokin ajatus Uunosta, mutta Uunon elämä on jotain muuta.
{kuva_7b1b8528-6fa7-4320-8a85-acdeb02654d9}
Kaiken keskellä Satu opiskeli teologiaa ja halusi papiksi. Kutsumus oli kirkastunut äidin kuolinvuoteella.
Satu kasvoi yhdeksänlapsisessa perheessä Pellon Orajärvellä. Perhe ei kuulunut herätysliikkeisiin, mutta lappilaisen kylän hengellinen elämä oli verevää ja lestadiolaishenkistä. Sadusta tuli 21-vuotiaana toimittaja ja 23-vuotiaana äiti.
Sitten iski kolmenkympin kriisi. Identtisenä kaksosena Satu oli aina miettinyt, onko hän olemassa itsenään. Kriisin tihentyessä Satu erosi lastensa isästä ja irrottautui toimittajan työstä, jossa kerrottiin aina vain toisten tarinoita.
Satu kohtasi Markun. Tämä oli vanha tuttu nuoruudesta, Sadun rippikoulupappi. Rippileirillä Satu oli tulossa uskoon, mutta vastusteli.
– Pellossa ei oltu kristittyjä. Siellä oltiin uskovaisia, ja uskovaiset eivät käyneet tansseissa. En mitenkään nähnyt itseäni sellaisena tyyppinä.
Satu otti etäisyyttä kirkkoon ja Jumalaan. Lapset kastettiin ja hän kävi Kauneimmissa joululauluissa, siinä kaikki. Kolmenkympin kriisissä asiat tulivat uudelleen eteen. Satu koki, että elämästä katosivat värit. Kokemus oli hengellinen.
– Vietin yksin kotona yhden liskojen yön. Muu perhe oli mökillä ja minä kiemurtelin Raamattu kädessä. Mitään ei tapahtunut, mutta jokin muuttui.
Satu alkoi sanoittaa hengellisiä lauluja ja lähti seurakunnan luottamushenkilöksi. Tavallisen seurakunnan tavallisesta jumalanpalveluksesta tuli hänelle koti.
Satu oli nelikymppinen, kun hänen äitinsä kuoli muistisairaana. Kuolinvuoteen äärelle oli kokoontunut seitsemän Kreivin sisarusta, kun Sadun sisko ojensi hänelle virsikirjan.
– Sisko sanoi, että lue sie Satu se rukkous kuolevan äärellä. Ajattelen, että se oli minun ensimmäinen papillinen tehtäväni.
Seuraavana vuonna Satu aloitti teologian opinnot.
Uunon diagnoosi tuotti Sadun elämään perusmurtuman. Se on saanut aikaan kaksi oivallusta.
Uunon diagnoosia seurannut hätä kesti puolitoista vuotta. Vanhempien kriisin katkaisi Uunon asenne elämään.
– Hän elää tätä päivää täysillä, täysin huomisesta huolehtimatta. Meidänkin oli alettava taipua, Satu sanoo.
Sadusta tuntuu, että Uunon diagnoosi tuotti hänen elämäänsä perusmurtuman. Se on saanut aikaan kaksi oivallusta: Sen, että me kaikki elämme murtuneessa maailmassa. Ja sen, että elämää ei tarvitse hallita, vaan sitä saa elää.
Uuno tietää, että hänellä on agu-tauti ja hän on katsonut aivokuvasta, miltä tauti näyttää. Uuno tietää myös, että oppiminen on hänelle vaikeampaa kuin monelle muulle. Mutta agu ei ole Uunon identiteetti. Hän ei muutenkaan ajattele, onko joku erilainen. Hänen ystävänsä voi olla sokea tai pyörätuolissa, mutta Uuno ei muista mainita sitä. Uuno elää ja roihuaa ja vaikuttaa ja toimii, kuten hänen äitinsä sanoo.
Joka toinen viikonloppu Uuno on hoitopaikassa kodin ulkopuolella. Muulloin hän kulkee avustajiensa kanssa kaupungilla ja kisaa siitä, kumpi näkee enemmän tuttuja.
– Mää voitan aina, Uuno sanoo.
{kuva_cf7513a3-f692-4c64-af64-ec63781373ff}
Alusta saakka Kreivi-Palosaaren perhe päätti kertoa Uunon sairaudesta avoimesti. Vuosien ajan Satu on päivittänyt Facebookiin poikansa sutkautuksia.
”Yhtäkkiä lokakuisena harmaana iltana Uuno-poika tulee viereen ja tuumaa: – Mää saan joka päivä uuden elämän”, Satu kirjoitti, kun Uuno oli seitsemänvuotias.
”Uunon iltarukous. – Kiitos rakas Jumala ihanasta päivästä. Yhdessä täällä polskitaan”, Satu kirjasi muistiin Uunon ollessa yhdeksänvuotias.
”Jos mää teen jonkun shown, mää teen sen isolla energialla ja ihanalla sydämellä, uhoaa nuorimies, joka itse on pelkällä olemassaolollaan juuri semmonen show”, äiti päivitti kymmenvuotiaasta pojastaan.
Viime vuonna Satu kokosi Uunon sadoista ajatelmista kirjan Onko joskus nyt? Uuno-pojan filosofiaa.
Satu sanoo pohtineensa, saako hän julkaista tekstejä. Uunolla on oikeus omaan elämään, ja äidin on varottava symbioosia poikansa kanssa aivan niin kuin aikanaan kaksossiskonsa kanssa. Se ei ole helppoa, kun toinen tarvitsee apua.
Mutta Uuno nauttii huomiosta. Kirjan julkistamisjuhlassa hän soitti, lauloi ja jakoi nimikirjoituksia. Vieraat söivät perunalastuja, sillä päähenkilö oli itse hankkinut juhliinsa sipsisponsorin.
Kirjan kokoamalla Satu koki olevansa myös tulkki. Hän toivoo, että Uunon valloittava maailma avautuu muillekin.
Lääketutkimus on kuitenkin tuonut mukanaan uusia kysymyksiä. Entä jos Uunon maailmalle tapahtuu jotain?
– Olen ajatellut, että älkää parantako sitä poikaa muuksi persoonaksi kuin hän on! Suurin toiveeni on, että lääke vähentäisi tulevaa kärsimystä. Mutta tutkimus on saanut aikaan sen, että kaikki on taas uudella tavalla auki. En tiedä, olemmeko tulossa, lähdössä vai paikallamme.
{kuva_c6f57deb-55e5-4136-9249-e410c70a3b73}
Kodin ikkunasta näkyvästä Oulun matkakeskuksen työmaasta on tullut Sadulle elämän kuva. Keskeneräisyys ja tässä ja nyt eläminen ulottuvat myös hengelliseen elämään. Siinäkin Satu on oppinut Uunolta.
– Uunon Jumala on kauhean suuri. Se ei ole hänen uskomisensa varassa, se on täysin vapaa.
Satua harmittaa, että kehitysvammaiset osallistuvat niin vähän tavalliseen kirkon elämään. Kun hänet asetettiin viime syksynä kappalaisen virkaan, hän halusi juhlaan esiintymään kehitysvammaisten nuorten Hymyreput-kuoron. Kuorolaiset, Uuno heidän joukossaan, eivät jaksaneet odottaa kirkkoherran juontoja. On niin helppoo olla onnellinen, he halusivat laulaa heti.
Uuno on viihtynyt kirkossa aina. Pienempänä hänellä oli tapana tanssia Herran siunaus. Jos perhe menee messuun yhdessä, Uuno saattaa häipyä istumaan eri puolelle kuin muut. ”On mulla ommaakin elämää”, hän huutaa mennessään. Kerran Uuno ilmestyi sakastiin, missä papit valmistautuivat messuun. ”Mää tiiän, että täällä kuulee kaupungin parhaat juorut”, hän totesi äitinsä kollegoille.
Sinä sunnuntaina, kun Satu oli ensimmäistä kertaa messussa pappina, Uuno ja Markku istuivat penkissä. Kesken jumalanpalveluksen Satu huomasi, että heidän paikkansa oli tyhjä. Uuno oli halunnut pois. Vuosia hän oli käynyt kirkossa äidin kanssa. Nyt äiti oli jättänyt hänet ja erottautunut alttarin taakse.
Uuno tottui, mutta äidin pappeus on hänelle vieläkin iso asia. Poika kertoo äidille, mitä pappi saa tehdä ja mitä ei. Hän jakaa saarnaideoita ja esittää toiveita messuja varten.
Kun Uunolta kysyy nyt, mitä hän toivoo kirkkoon, vastaus on selvä: räppiä, rauhaa ja turvallisuutta.
Iltaisin Satu ja Uuno veisaavat tai rukoilevat yhdessä. Joskus Satu on ehtinyt jo Uunon huoneen ovelle, kun poika kutsuu hänet takaisin sängyn vierelle.
– Aamen unohtui!
Sadusta on alkanut tuntua, että tieto ei ole ainoa ymmärtämisen laji, ei edes tärkein.
Aika ajoin Satu Kreivi-Palosaari palaa ristin juurelle. Siellä häntä odottaa Neitsyt Maria, josta on tullut Sadulle tärkeä. Marian kanssa hän on silloinkin, kun hän kuulee joululaulun Rauhaa, vain rauhaa, ja purskahtaa itkuun.
Laulussa ollaan aluksi seimen äärellä tuutimassa vastasyntynyttä. Toisessa säkeistössä sävyt syvenevät: ”Kaukainen risti varjonsa luo. Sieluhun äidin kivun se tuo. Pääsiäisaamu tuskan kerran poistaa, riemu täyttää ylösnousemuksen maan”.
Sadun mielestä laulu kertoo Uunosta, jonka elämä on sekä ristin tietä että valoa ja hetkessä elämistä.
– Hänen elämänsä on itsessään jotakin sellaista, mistä kristinuskossa on minun mielestäni kysymys.
Jo silloin, kun Satu Kreivi-Palosaari menetti äitinsä, hän oppi, mikä elämässä ja ihmisessä on pysyvää. Äidin ymmärrys hävisi, mutta hänen ihonsa oli sama kuin aina. Persoonan tärkeimmät piirteet säilyivät.
Sadusta on alkanut tuntua, että tieto ei ole ainoa ymmärtämisen laji, ei edes tärkein. Olemus puhuu, samoin huumorintaju ja tunne-elämä.
Siksi hän tietää jotain tärkeää. Mitä ikinä tapahtuukin, Uunon ydin ei katoa.
***
Kuvat: Jaani Föhr
***
Seuraa Kotimaata Facebookissa ja Twitterissä.
Jos et ole vielä Kotimaan tilaaja, voit tilata lehden täältä.